In der personalisierten Gesundheitsfürsorge steht der Mensch mit Erkrankung im Zentrum der Gesundheitsmaßnahmen und -forschung. Patientinnen und Patienten sind einbezogen und beteiligen sich aktiv am Erhalt ihrer Gesundheit. Sie können aber noch mehr tun, als „nur“ Daten zu generieren. Sie können an verschiedenen Stufen des Gesundheits- und Forschungsprozesses teilnehmen.
Eine Möglichkeit der direkten Patientenbeteiligung sind Patienteneinschätzungen, so genannte Patient-Reported Outcomes (PRO). PRO enthalten Informationen über eine Krankheit, welche direkt von den Betroffenen selbst kommen, ohne Interpretation durch beispielsweise eine:n Mediziner:in. PRO sind unersetzlich, wenn es darum geht, verfügbare Medikamente „im echten Leben“, d.h. auf dem Markt, weiter zu beobachten. Das ermöglicht der Pharmaindustrie, Nebenwirkungen zu erkennen und das Medikament so anzupassen, dass diese künftig nicht mehr auftreten. Außerdem können so weitere Symptome von Krankheiten erkannt und somit noch besser diagnostiziert werden.
Neben den PRO können Menschen mit Erkrankung sich auch an anderen Stellen einbringen. Forschung, die mit oder von Patientinnen und Patienten selbst durchgeführt wird, ist als Patient and Public Involvement (Einbeziehung von Patienten und Öffentlichkeit; PPI) bekannt. Dadurch werden Menschen mit Erkrankung zu Forschungspartnern und nehmen aktiv am Forschungsprozess teil. Studien gewinnen an Relevanz durch PPI und bringen auch den Patientinnen und Patienten größere Vorteile. Darüber hinaus macht PPI es wahrscheinlicher, dass die Forschungsergebnisse auch angewendet werden und zur Entwicklung neuer Forschungsprojekte beitragen, die noch mehr Nutzen für Menschen mit Erkrankung generieren. Oftmals werden solche Studien in den sozialen Medien angekündigt.
