Video: Erfahrungsbericht einer Patientin: Nierentransplantation (barrierefreie Version)
Mein Name ist Sandra, und ich habe vor einem Jahr eine Nierentransplantation erhalten. Ich habe vier Jahre, zwei Monate und 21 Tage darauf gewartet. Anfangs sagte man mir, dass ich ein Jahr oder höchstens zwei Jahre warten müsste. Das war, als ich die Aufnahme in die Liste beantragte, doch wie bei vielen Transplantationen stimmen die Statistiken nicht immer. Bei manchen Patienten dauert es ein wenig länger, und bei anderen, die Glück haben, geht es viel schneller als erwartet. Die Auskunft, die Sie bei der Aufnahme in die Liste erhalten, entspricht nicht immer der Wirklichkeit. Also sollte man sich nicht allzu viele Hoffnungen machen, sondern sich auf eine lange Wartezeit einstellen. Man braucht Geduld.
Was hat Ihnen während dieser Wartezeit geholfen?
Geholfen haben mir ganz einfach meine Freunde und das Personal der Klinik, in der ich während dieser Zeit meine Dialysebehandlung erhielt. Alle diese Menschen unterstützten mich. Sie können sich gar nicht vorstellen, wie sehr Sie mich unterstützten, und Unterstützung ist unglaublich wichtig! Früher oder später werden Sie bemerken, dass manche Ihrer Bekannten sich zurückziehen. Lassen Sie sie gehen, konzentrieren Sie sich auf die Leute, die bleiben, die Sie nicht im Stich lassen, die Sie unterstützen und Ihnen den Rückhalt geben, den Sie brauchen. Diese Menschen sorgen dafür, dass Sie für ein paar Augenblicke oder für viele Stunden vergessen können, dass Sie dialysepflichtig sind, dass Sie krank sind und ein Problem haben, das sich nicht im Handumdrehen lösen lässt. Und wie gesagt, das Wichtigste ist, dass man außerhalb der Klinik Dinge unternimmt. Machen Sie die Krankheit, die Klinik nicht zu Ihrem Lebensinhalt. Klar, beides ist präsent, das weiß ich, ich habe es ja erlebt. Manchmal ist es unmöglich, die Blase zu entleeren. Man verspürt den Drang, aber es funktioniert nicht immer. Doch das ist nebensächlich.
Man sollte sich wirklich andere Lebensinhalte zu suchen. Es kommt darauf an, im Augenblick zu leben. Ich habe die Krankheit immer wieder für ein paar Augenblicke vergessen, und manchmal sogar stunden- oder tagelang. Dank dieses Rückhalts, dieser Unterstützung. Den Pflegefachkräften der Klinik kann ich nie genug danken, denn durch Ihre Unterstützung haben sie mir wirklich geholfen, die Krankheit zu akzeptieren. In der Welt draußen will man nicht dauernd zeigen, dass etwas nicht in Ordnung ist. Man spielt Theater und auch wenn man psychisch und körperlich am Ende ist, lässt man sich nichts anmerken. Doch in der Klinik haben die Pflegefachkräfte kein Problem damit, wenn Sie sich zeitweise schwach zeigen, und das ist sehr wichtig. Wenn Sie es nicht mehr aushalten, dürfen Sie in Tränen ausbrechen oder schreien. Ich habe solche Augenblicke durchgemacht, und ich kann Ihnen sagen, solche Augenblicke vergisst man nicht. In der Dialyse habe ich nicht nur geweint wie ein kleines Mädchen, nein, ich habe auch viel gelacht, und manchmal habe ich auch Tränen gelacht, denn sie ließen mich vergessen, dass ich krank bin.
Ok, ich bin eine sehr pingelige Person. Ich muss mein Ding durchziehen, und alles muss nach Plan laufen. Ich brauche meine Routine, und das haben sie respektiert. Wenn ich hier war, sagten sie mir, dass ich mich entspannen soll und vergessen soll, dass ich Patientin bin, was nicht selbstverständlich ist, da es sich ja um eine Klinik handelt.
Immerhin sind da die Nadeln, die im Arm stecken. Für Patienten, die Probleme mit Nadeln haben, gibt es auch kleine Katheter.
Mein Leben hat sich vollkommen verändert. Klar, ich muss lebenslang Medikamente einnehmen. Da darf man sich nichts vormachen. Ich kann nicht sagen: „Egal, ich nehme meine Tabletten nicht.“ Das kann ich Bernard nicht antun, denn sonst haben wir beide ein Problem. Ja, Bernard, das ist meine kleine Niere, so heißt der Kleine.
Ich bin immer gern in den Urlaub gefahren. Und endlich muss ich bei Auslandsreisen keine Klinik mehr organisieren, und, wie gesagt, ich bin pingelig. Ich brauche eine gewisse Sicherheit, eine gewisse Routine. Ständig habe ich meinen Urlaub an der belgischen Küste verbracht. In all diesen Dialyse-Jahren war die belgische Küste mein einziges Reiseziel.
Das lag daran, dass ich nicht zu weit weg fahren wollte, weil ich immer mit dem Anruf aus Brüssel gerechnet habe und es mir wichtig war, die Klinik innerhalb von zwei Stunden erreichen zu können, um mich der Transplantation zu unterziehen. Das hat sich jetzt geändert. Ich war in Spanien, in Portugal, in Frankreich, auf Teneriffa, und ja, es ist sehr entlastend, nicht mehr daran denken zu müssen, sich eine Klinik zu organisieren. Ok, man muss dennoch gewisse Vorkehrungen treffen, für den Fall, dass im Urlaub Komplikationen auftreten. Eine gute Klinik, die sich mehr oder weniger mit Transplantationen auskennt, sollte in der Nähe des Urlaubsortes sein. Doch das ist nur für den Fall eines Falles, und wie gesagt, man muss daran denken, die Tabletten mitzunehmen, aber der Aufwand lohnt sich.
Ich verbringe auch mehr Zeit mit meiner Familie, mit den Menschen, die ich liebe, mit meinem Sohn, mit meinen Freunden. Ich sehe sie viel öfter. Auch ein Restaurantbesuch ist jetzt viel unkomplizierter, denn ich muss nicht mehr wirklich darauf achten, alle phosphorhaltigen Speisen zu meiden, da Bernard für zwei arbeitet und es uns deshalb gut geht. Das muss man genießen.
Wie lauten Ihre Empfehlungen für Dialysepatienten, die auf einer Warteliste stehen?
Achten Sie ganz einfach auf die vorschriftsmäßige Anwendung Ihrer Medikamente, falls Sie welche haben. Nehmen Sie diese ein, ernähren Sie sich bewusst und vermeiden Sie eine zu starke Gewichtszunahme, denn das wird auch eine Rolle spielen. Wenn Sie zu mollig sind oder sogar beinahe die Grenze zur Fettleibigkeit überschreiten, kann es sein, dass Sie Probleme bekommen. Wenn Sie zum Beispiel Diabetes haben, achten Sie auf die Einhaltung Ihrer Diät. Die Diät ist wirklich sehr wichtig. Man denkt nicht darüber nach, aber wenn Sie sich der Dialyse unterziehen, ist es viel besser, eine Diät einzuhalten, denn andernfalls haben Sie nichts zu lachen. Und außerdem zeigen Sie auf diese Weise den Leuten in Brüssel, dass Sie beharrlich sind und achtsam mit Ihrem Körper umgehen. Wenn Sie sich vernachlässigen, wenn Sie die Ihnen verordnete Behandlung und Ihre Diät nicht einhalten und nur Dummheiten machen, werden sie sagen: „Diese Person berücksichtigen wir nicht, weil wir so viele Bewerber auf der Warteliste haben.“ Denn es handelt sich wirklich um ein kostbares Geschenk. Wer nicht achtsam mit seinem Körper umgeht, hat es nicht verdient. Man sollte dieses Geschenk zu schätzen wissen und so respektvoll wie möglich behandeln.
Für Bernard bringe ich viele Opfer. Das heißt, ich verzichte immer noch auf Salz, ich versuche, ihn nicht übermäßig zu belasten, und ich trinke viel, damit er genug Flüssigkeit erhält. Ich sorge dafür, dass ihm nichts passiert. Das bedeutet, dass ich Extremsportarten meide, denn auf dieses Geschenk habe ich jahrelang gewartet. Er war wirklich mein Retter, dank seiner konnte ich aufhören, nur zu überleben und wieder richtig zu leben beginnen, denn wer nicht selbst betroffen ist, kann sich die Dialyse nicht vorstellen. Außenstehende haben keine Ahnung von einer Dialysesitzung. Doch glauben Sie mir, es ist nicht lustig. Und die Möglichkeit, wieder ein normales Leben zu führen, ist ein Geschenk von unschätzbarem Wert.
Ich möchte dieses Geschenk auch jemandem machen, wenn meine Stunde gekommen ist, doch ich hoffe, dass das nicht allzu bald eintritt.