Video: Erfahrungsbericht einer Patientin: Hämodialyse (barrierefreie Version)

Ich heiße Sarah und erhalte mittlerweile seit sechs Jahren eine Dialysebehandlung. Jetzt bin ich 30, und bei mir wurde die Dialyse aufgrund einer Autoimmunerkrankung erforderlich.

Weshalb haben Sie sich für die Hämodialyse entschieden, und worin bestehen die Vorteile?

Ich musste von heute auf morgen mit der Dialyse beginnen, doch am nächsten Tag erfuhr ich vom Dialyse-Team und von den Ärzten, dass es noch andere Möglichkeiten gibt. Zum Beispiel die Peritonealdialyse, die man zuhause durchführen kann. Ich habe mich für die Dialyse in der Klinik entschieden, weil ich die Behandlung von meinem Privatleben trennen wollte. Dreimal pro Woche komme ich zur Dialyse in die Klinik, so als wäre es ein Beschäftigungsverhältnis, dann sitze ich meine vier Stunden Dialyse ab, und anschließend gehe ich wieder nach Hause und habe meine Ruhe. So habe ich mein Leben für mich, man könnte sagen, ich versuche, ein normales Leben zu führen.

Worin bestehen die Nachteile?

Vier Stunden Dialyse sind anstrengend. Hinterher ist man ein bisschen müde, ein bisschen erschöpft, würde ich sagen. Außerdem ist man gezwungen, dreimal pro Woche zu kommen. Aber man kann zwischen dreimal und viermal wählen, das kommt darauf an. Man kann sich auch die Zeiten aussuchen, die einem am besten passen. Alles hat Vor- und Nachteile. Ein weiterer Nachteil besteht darin, dass man die Wohnung verlassen muss, also das Privatleben unterbrechen muss, um die Klinik aufzusuchen und sich der Dialyse zu unterziehen. Es gibt mehr Nachteile. Doch der Vorteil besteht für mich darin, überleben zu können. Das wiegt alles andere auf.

Hatten Sie irgendwelche Ängste oder Bedenken?

Natürlich war ich sehr ängstlich, weil ich überhaupt keine Ahnung von der Dialyse hatte. Ich wusste, es handelt sich um eine Maschine, die das Blut reinigt und die Aufgabe der Nieren übernimmt, aber ich hatte keine Erfahrung damit. Da meine erste Dialysesitzung von heute auf morgen stattfand, war ich völlig überrumpelt, und ich weinte die ganze Zeit. Doch später merkte ich, dass es überhaupt nicht schlimm ist. Es tut nicht weh, man wird nur müde davon. Es ermüdet den Körper, aber es tut überhaupt nicht weh. Die Dialyse ist kein Ungeheuer. Früher dachte ich, die Dialyse wäre mit der Chemotherapie vergleichbar, aber nein, sie hat nichts damit zu tun. Es ist anstrengend, das macht es nicht einfach. Manchmal hat man Krämpfe, man spürt, das bestimmte Muskeln ermüdet sind, oder es kommt zu einem Blutdruckabfall, aber all das kann man in den Griff bekommen, und die Pflegefachkräfte sind in der Nähe. Man kann ihnen jederzeit Bescheid sagen, wenn etwas nicht stimmt. Sie sind da, um zu helfen. Ja, ich hatte Angst, aber jetzt geht es, ich komme wunderbar mit der Dialyse zurecht.

Wie kann man an der eigenen Hämodialysebehandlung mitwirken?

Unsere Aufgabe besteht darin, verantwortungsbewusst mit unserem Körper umzugehen. Das gilt natürlich auch für gesunde Menschen. Doch für Dialysepatienten ist ein verantwortungsvoller Umgang mit dem eigenen Körper noch wichtiger. Man muss die Nahrungsmittel sorgfältig auswählen und die Arzneimittel immer zur richtigen Zeit einnehmen, denn das hilft gegen die Krankheit und trägt dazu bei, dass man sich besser fühlt. Das gesamte Team der Klinik, vor allem die Ernährungstherapeuten und die Ärzte, unterstützte mich bei der Herstellung eines Gleichgewichts in meinem neuen Leben, denn im Grunde ist es ein neues Leben. Man lernt ein zweites Mal, sein Leben zu organisieren. Wir haben das Glück, dass es eine Maschine gibt, die uns am Leben erhält. Man muss sich an eine neue Realität gewöhnen, und am Anfang ist das nicht einfach, denn man muss die Ernährung umstellen. Doch irgendwann hat man sich daran gewöhnt, und dann fällt es nicht mehr schwer. Man muss vor allem verantwortungsbewusst mit der Krankheit und mit dem eigenen Körper umgehen.

Wie hat sich Ihr Alltag verändert?

Ich habe gelernt, mich bewusst zu ernähren. Darin besteht die eigentliche Veränderung. Normalerweise hat man die Angewohnheit, alles zu essen, ohne darüber nachzudenken. Doch sobald man dialysepflichtig ist, muss man die Nahrungsmittel sorgfältig auswählen. Worum geht es dabei genau? Man achtet auf Phosphor, Kalium und Eisen. Man muss über alle Nahrungsmittel Bescheid wissen, vor allem, weil ein Hämodialysepatient alle harnpflichtigen Substanzen über einen gewissen Zeitraum einlagert, sodass Vorsicht geboten ist.

Was gilt es auf Reisen und im Urlaub zu beachten?

Gewohnheitsmäßig fahre ich jedes Jahr nach Portugal, und ungefähr 2 Monate vorher verständige ich das Dialyseteam, damit alle Unterlagen, die an das dortige Dialysezentrum geschickt werden müssen, vorbereitet werden können. Normalerweise erfordert der Urlaub keinen großen Aufwand. Man braucht einen Bluttest und die Dialyse-Einstellungen, und das ist alles. Wenn man das Dialysezentrum ausgewählt hat, und alles dorthin weitergeleitet wurde, gibt es kein Problem.

Welche Bilanz ziehen Sie rückblickend in Bezug auf Ihre Behandlung?

Es stimmt, dass die Wartezeit lange ist. Es gibt nun mal viele Leute, die auf die Dialyse angewiesen sind und auf eine Transplantation warten. Über die Organspende wird leider nicht genug kommuniziert, und deshalb entscheiden sich nicht viele Menschen dafür. Ein Leben mit der Dialyse ist, wie schon erwähnt, wie ein Beschäftigungsverhältnis. Man ist verpflichtet, einen bestimmten Ort regelmäßig aufzusuchen. Man geht hin, und man kehrt wieder nach Hause zurück. Das ist die einzige Chance, am Leben bleiben zu können, und deshalb ist es in Ordnung.

Am Anfang hatte ich große Angst, doch jetzt habe ich gelernt, damit zu leben, denn man gewöhnt sich an alles im Leben. Die Dialyse ist kein Ungeheuer. Mit der Dialyse kann man leben, man kann jahrelang so leben, doch ich hoffe, dass es nicht mehr allzu lange so weitergeht. Ich warte auf eine Transplantation und hoffe, dass ich nicht mehr lange auf die Dialyse angewiesen bin, aber wenn doch, ist es auch in Ordnung.