Dans le cadre de son engagement à promouvoir une collaboration fructueuse entre patients et chercheurs, le LIH a mis en place des actions spécifiques destinées aux patients-partenaires, soigneusement conçues pour immerger les participants dans le monde de la recherche médicale et leur permettre de jouer un rôle actif et informé dans les projets de recherche.

Récemment, en juillet 2024, le LIH a organisé un atelier sur la prise de décision partagée (Shared Decision Making – SDM), dans lequel les participants ont échangé avec les chercheurs de l’unité de recherche sur le vieillissement, le cancer et les disparités (ACADI) du Département de la Santé de Précision (DoPH) du LIH pour discuter de la façon dont les patients atteints de cancer et les médecins collaborent sur les décisions de traitement. Notamment, l’atelier visait à revoir plusieurs éléments clés de l’étude avant que le projet ne soit soumis au Comité National d’Ethique de Recherche (CNER), comme le texte de présentation, les questions posées aux participants et les arguments potentiels pour motiver les médecins à encourager l’implication des patients. Les commentaires reçus ont été précieux pour affiner la méthodologie du projet et s’assurer qu’ils répondent efficacement aux besoins des patients.

De plus, en juillet 2024, le LIH, en partenariat avec la Fédération des Hôpitaux Luxembourgeois (FHL), le Cercle des Associations de Patients (CAPAT), le Competence Center et l’Université du Luxembourg, a lancé la formation pilote nationale « Patient Partenaire ». Cette initiative vise à renforcer la collaboration entre professionnels de la santé et patients, pour un système de santé plus efficace et centré sur le patient. Le LIH est représenté par le Dr. Victoria El Khoury, chercheuse dans le domaine de la « Precision Medicine Technology », et Marie Berbon, patiente experte impliquée dans le groupe « PPI » du LIH. Ensemble, elles travaillent sur un projet de recherche impliquant le patient comme partenaire. Cette formation a pour objectif d’enseigner aux professionnels de santé et aux patients comment collaborer efficacement. Elle permettra aux chercheurs de mieux comprendre les besoins des patients et aux patients de mieux appréhender la recherche, créant ainsi un partenariat bénéfique pour tous.

Au cours du quatrième trimestre 2024, les activités PPI du LIH se focalisent sur l’amélioration du consentement éclairé pour le rendre véritablement clair et simple. A cette fin, trois sessions interactives sont organisées pour s’assurer, à l’aide des patients partenaires, que les formulaires de consentement dans le cadre des projets de recherche du LIH sont faciles à comprendre. À partir de septembre, une session de formation couvrant les principes de base sera proposée, suivie en octobre et novembre par des sessions visant à simplifier et affiner le document, en étroite collaboration avec les différentes parties prenantes du LIH et les patients partenaires.