Au cours de votre vie, vous changerez d’adresse, de médecin, voire de pays. Vos données de santé, votre dossier de vaccination, vos antécédents médicaux seront conservés par bribes dans le cabinet de votre médecin traitant ou chez vous, quelque part au fond d’un tiroir poussiéreux de votre bureau. Mais que se passerait-il si vos données étaient stockées autrement ? Et si toutes vos informations médicales étaient gardées sous forme électronique afin que, tout au long de votre vie, chaque médecin que vous consultiez, puisse y avoir accès à partir d’un simple clic ? Mieux encore, et si ces informations étaient accessibles, quels que soient les pays dans lesquels vous vous établirez au cours de votre vie ? Et si cela était le cas pas seulement pour vous, mais également pour l’ensemble de la population… Les médecins pourraient-ils alors utiliser ces données pour mieux prédire comment vous réagiriez à un traitement sur la base de vos antécédents médicaux, de vos symptômes et des données des personnes avec un profil similaire au vôtre ?
La réponse à toutes ces questions est oui ! Cependant, comme les maladies chroniques complexes sont en augmentation et que la population est vieillissante, le secteur de la santé est en retard dans le domaine de la numérisation des données et ne dispose pas d’un aperçu complet, sur la durée, des antécédents médicaux des patients. Pour combler cette lacune, le Luxembourg a lancé la première initiative nationale de digitalisation des soins de santé : le programme Clinnova. Il s’agit d’un programme de médecine de précision qui utilise des données cliniques, biomédicales ainsi que des données provenant de groupes de patients potentiels pour étayer des choix de traitements. En collaboration avec le Bade-Wurtemberg et la Sarre, en Allemagne, ainsi que le Grand Est, en France, et Bâle, en Suisse, Clinnova mettra en place un environnement informatique où des algorithmes seront partagés entre les différents centres de recherche qui leur permettront d’analyser des données localement. Le programme se concentrera principalement sur trois troubles liés à l’immunité (maladies inflammatoires de l’intestin, maladies rhumatoïdes et sclérose en plaques). Clinnova est unique en ce sens qu’elle est construite autour des besoins de maladies spécifiques, en utilisant des études de cas et des retours d’information des médecins et des patients concernés. En mettant l’accent sur la qualité des données et la normalisation pour entraîner des algorithmes efficaces, Clinnova vise à générer des solutions de traitement personnalisées pour les patients.