D’abord bonjour à tout le monde. Je voulais remercier Brigitte pour son intervention et avant toute chose, je voulais remercier la patiente d’être là. La patiente partenaire, parce que parler de ses émotions, parler de l’aspect privé, ce n’est pas si facile et il faut avoir du courage. Je pense que c’est quelque chose qui doit être respecté et qui doit être souligné dès le départ. La raison pour laquelle il y a aussi ma collègue, c’est que la prise en charge est avant tout une prise en charge pluridisciplinaire, mais aussi des collègues et des personnes qui interviennent.
On va faire une interaction ensemble et c’est notre patient partenaire qui décidera de tout. On pourrait avancer ensemble pour représenter vos besoins.
Bonjour tout le monde, j’ai 39 ans et je suis dialysée depuis très longtemps maintenant puisque j’étais dialysés à 23 ans. J’ai un parcours en dialyse, trois ans de greffe et de nouveau en dialyse depuis 16 ans. Mon parcours est particulier parce que, ayant été dialysés très jeune, à 23 ans, j’ai eu le bénéfice de l’inconscience. C’est à dire qu’au moment où j’ai appris qu’il fallait que je sois dialysée, j’étais passionnée, j’étais obnubilée uniquement par mes études et mon travail, ce que je voulais faire dans ma vie et ça a été plus fort que la dialyse. Ca a été plus compliqué sur un grand nombre de niveaux mais j’ai appris. J’ai été dialysée en juillet ou août et en septembre. Je devais aller à Paris pour faire ma dernière année d’études et je viens d’un petit village à côté d’Albi à une heure de toulouse. Je savais que si je ne partais pas maintenant, je ne partirai jamais et que j’allais finir dialysée. Donc je suis quand même partie à Paris et je me suis retrouvée dans une clinique internationale. Ca m’a permis de voir d’autres gens qui étaient dialysés et qui avaient d’autres vies, qui avaient des vies extraordinaires. Il y avait de grands sportifs, il y avait des gens qui faisaient du bateau, il y avait des gens qui avaient des métiers et qui étaient reconnus dans leur métier et qui avaient l’habitude de voyager, qui donnaient des conférences, etc. J’ai été immédiatement prise dans un an ou être dialysé ça ne voulait pas forcément dire changer sa vie ou renoncer à une existence. Du coup, j’ai eu ce bénéfice là de pouvoir continuer à travailler malgré la dialyse et a essayer de mettre en place un système de travail dont on a parlé tout à l’heure avec Susanna, dont le télétravail qui m’a permis de travailler, de gagner ma vie et de vivre surtout. Ce que j’ai trouvé le plus difficile en dialyse ce n’est pas vraiment la dialyse elle-même, c’est l’adaptation. C’est à dire que moi, comme je vous le disais, j’étais jeune donc je n’ai pas eu le choc mais quand on est dialysé à 50, 60 ou même plus, on est confronté à la mort pour la première fois de sonexistence. Ce qui est dur en dialyse c’est moins la dialyse en elle-même ou le problème de la maladie, parce qu’on a quand même la chance d’avoir une machine, d’avoir quelque chose justement qui prend le relais comme on le disait tout à l’heure. On n’est pas abandonné. On peut quand même continuer à vivre, mais ce qui est choquant en fait c’est ce choc. On a l’impression que la vie change parce qu’on a une maladie et c’est propres à n’importe quelle maladie chronique (la dialyse ou autre chose), c’est l’avant/après en fait qui est difficile. C’est la question de l’adaptation justement qu’on essaie de mettre en avant et moi je crois que si j’ai bien vécu la dialyse c’est juste parce que je me suis adaptée, j’ai fait en sorte que la maladie s’adapte à ma vie. La collaboration évidemment avec le personnel soignant qui nous aide, qui nous facilitent la vie en termes d’organisation pour les voyages, pour le quotidien et qui va être extrêmement compréhensif. La question d’adaptation c’est évidemment le plus fondamental. C’est s’adapter, admettre qu’on n’est pas immortel. On est mortel et effectivement quand on dialysé, on est en contact avec cette réalité au quotidien et on est en contact aussi avec la réalité des autres. Parce qu’on voit leur corps, on voit leur santé, on n’a pas vraiment d’intimité donc on est à la vue de ça et on voit ça au quotidien. C’est ça aussi qui peut être dur quand on est dialysé. Du jour au lendemain, c’est d’avoir l’impression que sa vie change, on voit ça au quotidien et c’est surtout ça je pense qui est le plus difficile. On vieillit.
Salvatore Loria, psychologue aux HRS
Je pense que vous avez quasi tout dit donc si vous voulez plus vous allez aborder des thématiques fondamentales et puis certains que les auditeurs se reconnaissent là dedans, c’est la première étape. C’est la notion de perte de contrôle. L’annonce d’une maladie de nature chronique. Il ya une question à se poser : c’est comment réussir à continuer, comment réussir continuer à être en vie, à être soi.
Vous n’êtes pas la seule personne dans cette situation évidemment. Quand vous avez une maladie chronique, il y a ce qu’on appelle le moi. C’est la vision que vous avez de vous-même, qui est mis à mal. Qui suis-je ? Comment puis-je continuer à être ce que je suis avec un corps qui me trahit en peu en quelque sorte. Pourquoi moi ? Que se passe-t-il ? Et toutes ces questions-là font que le travail collectif multidisciplinaire, et éventuellement les autres patients, vous donne cette énergie de voir que c’est possible de continuer, que c’est possible d’avancer et qu’il est possible d’être dialysé et d’être toujours assez heureux. Finalement quand je vous vois, je vois quelqu’un qui est une battante et qui avance et je pense que ça peut être inspirant. Le dernier point, c’est la question du corps, notamment votre corps. Cette notion d’intimité, cette finitude de la nature humaine, voir de la mort elle-même. On peut le dire mais cette question c’est comment vivre finalement face à la mort. La question qui restera toujours c’est : comment vivre, comment vivre bien juste pour moi, pour vous, pour toi et moi je tiens à vous féliciter pour cette approche. Vous avez mis des choses en évidence qui sont vraiment top.
On en avait discuté tout à l’heure aussi par rapport à cet état de choc suite à l’annonce. Naturellement, c’est aussi le moment où on est un petit peu perdues et où l’accompagnement de l’équipe pluridisciplinaire peut aussi permettre de se recentrer sur sa personne sur ses propres ressources qui varient d’une personne à l’autre. Dire : qu’est-ce que je vais mettre en place ? Quelles aides je peux accepter pour avancer et faire face à la maladie ? Nous devons vraiment mettre en place une approche où le patient doit être considéré comme une personne VIP en quelque sorte, parce qu’on s’adapte à ses besoins, on permet d’avancer avec elle sur comment adapter sa réalité à la problématique.
Il est aussi important de mettre une certaine marge de manoeuvre parce que certaines fois, c’est un cheminement, vous êtes au top certaines fois un peu moins donc je pense que ce qu’on peut retirer c’est que face à l’ annonce d’une maladie chronique et particulièrement celle de la dialyse, il y à une reconquête de soi, de son image et éventuellement de l’image qu’on pense que les autres ont de nous-mêmes. Cette reconquête là est fondamentale parce que c’est une reprise de contrôle. En ce qui concerne ce que tu dis par rapport aux faits de traiter le patient comme un VIP, je pense que c’est même pas c’est surtout aux patient de se traiter lui-même comme un VIP parce que, quand on découvre une maladie ou quand on apprend une maladie de la bouche d’un médecin, on a cette impression qu’on va être prise en charge et qu’on ne connaît pas les milieux hospitaliers, qu’on connaît pas vraiment la santé, qu’on n’a pas vraiment eu de problèmes de santé. On réalise qu’on va être prise en charge. On est malade, on ne sait pas quoi faire, on est triste, on peut se dire qu’on va être pris en charge et en réalité, chacun à un poste bien défini avec les soignants. Ils sont là pour le temps de traitement. Le médecin est là pour étudier votre cas d’un point de vue strictement médical. C’est vrai que peut-être on attend d’eux mais sans les médecins, on attend une empathie qui est une attente supérieure à ce qui peut être donné en réalité.
Mettre en place un protocole de soins, un protocole médical est la véritable prise en charge. C’est une énorme solitude dans laquelle on est notamment au début quand on apprend qu’on a une maladie comme ça. On a beau se renseigner, avoir des informations pour l’alimentation. C’est très abstrait tout ça donc c’est vraiment une vraie solitude. Je pense qu’il faut surtout considérer quelle que soit la maladie, c’est soi même, c’est à dire ne pas se percevoir comme faisant partie d’un groupe de dialysés. Ce n’est pas parce que vous êtes dialysé du jour au lendemain qu’on vous dit que vous allez maintenant venir trois fois par semaine dans cet espace. On sait tous que vous n’êtes pas qu’une personnes dialysée et c’est très facile de tomber là dedans et de se considérer et comme une personnes dialysée qui est maintenant malade et qui côtoie des malades.
Je pense que c’est important quand même de garder cette tête, de garder la tête sur les épaules et de ne pas se perdre là-dedans parce que c’est très facile en fait de se perdre.
Vous avez parfaitement raison, c’est un risque qui est fondamental. C’est à dire que quand on apprend la maladie, il y à une question identitaire. Comment reprendre le contrôle ? Comment accepter un des facteurs des difficultés tant dans la prise en charge que pour le patient ? C’est d’attendre que les réponses soient à l’extérieur malgré tout l’investissement de mes collègues et de moi-même. Evidemment, on ne pourra jamais répondre à la totalité de la question. La volonté d’être patient partenaire, c’est d’aller vers une amélioration. Ce qui est certain, c’est que les patients se retrouvent en dehors de l’hôpital face à eux-mêmes et nous, les psychologues, nous devons faire en sorte de les préparer dans la mesure du possible pour qu’ils puissent prendre le lead.
