Vidéo : témoignage patient : dialyse péritonéale par cycleur (version accessible)
Bonjour, mon nom est Carlo Weydert, j’ai 67 ans et je suis patient en dialyse depuis avril 2016.
Pourquoi avoir choisi la dialyse péritonéale par cycleur ?
Après avoir eu la possibilité de comparer les différents systèmes, c’était pour moi évident d’être plus libre, plus indépendant et de pouvoir le faire sous ma propre responsabilité à la maison.
La technique d’utilisation a-t-elle été difficile ?
Non. C’était des séjours assez courts à l’Hôpital Kirchberg et c’était facile à apprendre. Il faut être minutieux et la faire de façon régulière, c’est le plus important. Pour le reste, il n’y a pas de magie.
Vous sentez-vous soutenu et suivi par les équipes de dialyse péritonéale ?
Absolument. Déjà lors de l’apprentissage qui était complet. Ces personnes sont joignables à tout moment si on a un problème ou une question. Je me sens très bien entouré.
Avez-vous eu des peurs, des inquiétudes ?
Non, ce n’est pas mon genre d’avoir peur dans la vie. J’étais très confiant, je suis un optimiste incorrigible.
Comment se déroule le traitement ?
Le cycleur prend 8 heures pour faire son travail, donc je me branche avant de me coucher. Quand je me lève à 7h du matin, le cycleur a terminé son travail, je me débranche et c’est terminé. Le cycleur doit être approvisionné de 3 sachets de liquide dialysant qu’il répand sur 6 cycles. En dernier, avant de terminer, il remet encore 2 litres dans la cavité qui restent toute la journée et le soir il commence par vider ces 2 litres. On peut dire qu’il y a une dialyse 24h/24 mais on n’est branché que pendant 8 heures. Le reste, on est libre.
Quels sont les avantages ?
Il y en a plein pour moi ! Tout d’abord la liberté dans toutes nos actions. On est libre de 7h du matin jusqu’à 11h du soir, sans penser à la dialyse. Comme expliqué avant, la dialyse est faite 24h/24. J’ai de meilleurs résultats d’analyse qu’avec l’hémodialyse que j’avais faite avant. Je peux le faire à la maison et ne doit pas me déplacer et être dépendant du personnel d’hémodialyse. Je suis plus que content.
Quels sont les inconvénients ?
Les inconvénients directs, je ne vois pas. Il faut savoir qu’on prend un peu de ventre comme la cavité du ventre est remplie en permanence. Il y a deux litres dedans donc il gonfle un peu. Il faut acheter de nouveaux pantalons, c’est tout. Peut-être aussi les déchets. Les sachets qui contiennent les liquides sont emballés dans du plastique, il y a la tuyauterie, les cartons, ça fait beaucoup de déchets.
Qu’est-ce qui a changé au niveau de votre vie quotidienne ?
J’ai de nouveau une vie normale. Je peux faire ce que je veux, je peux travailler, je suis libre. Il faut être plus régulier au niveau du sommeil, aller se coucher à une heure plus ou moins précise tous les jours. Ça peut varier d’une heure ou deux. Il faut rester brancher pendant 8h. Si on va se coucher à 2h du matin, on est branché jusqu’à 10h le lendemain. Il faut faire des choix. Pour le reste, tout va bien.
Comment s’organisent les déplacements et les vacances ?
Cela fait 6 semaines que je suis sous cycleur et je ne suis pas encore parti en vacances. Si je veux partir, je dois avertir la firme qui livre le matériel 2-3 mois avant pour qu’ils livrent à l’endroit où j’ai choisis de passer mes vacances. Je dois juste emmener le cycleur.
Quel est le bilan depuis le début de votre traitement ?
Il est positif : j’ai de meilleurs résultats, j’ai une belle qualité de vie, le bilan est positif !