Vidéo : témoignage patient : dialyse péritonéale (version accessible)
Je m’appelle Guiseppe Della Posta, j’habite à Mamer et je suis en dialyse péritonéale depuis le 1er août 2015 auprès de l’Hôpital Kirchberg.
Pourquoi avoir choisi la dialyse péritonéale ?
La dialyse péritonéale offre un confort de vie. Je savais que l’hémodialyse nécessite d’aller à l’hôpital 3x par semaine, rester auprès d’une machine pendant 4 à 5 heures, puis encore 4 ou 5 heures pour se reposer. Pour moi c’était quelque chose de trop pénible. Quand j’ai appris que la dialyse péritonéale pouvait se faire à domicile, c’est beaucoup plus confortable et ça donne une liberté dans la vie et une meilleure qualité de vie.
Comment on apprend à se dialyser soi-même ?
Le stage d’une semaine pour apprendre la technique pour se « brancher » est une chose très problématique mais facile après quelques jours. C’est plus facile qu’on ne le pense. C’est légèrement angoissant car on a peur de faire quelques erreurs parce qu’il faut savoir qu’il faut être très adroit, appliquer des règles d’hygiène très strictes. Une fois que tout est bien assimilé, c’est une routine et il n’y a plus aucun problème. La preuve, depuis un an et demi que je dialyse en 20 minutes.
Quels sont les avantages ?
La qualité de vie principalement, on reprend, avec la dialyse péritonéale une alimentation normale, en faisant attention au sel qui est dangereux, on a des horaires très flexibles car c’est 4x par jour mais à positionner comme on veut dans son planning. C’est un confort de vie très appréciable qui ne change pas beaucoup la vie qui a une qualité exceptionnelle pour la famille et pour le travail.
Quels sont les inconvénients ?
Le seul inconvénient est que c’est 4x par jour. Quand tout va bien, ça dure 20 minutes à une demi-heure. Le port du cathéter n’est pas quelque chose d’exceptionnellement dérangeant. Le seul inconvénient est donc les 4x par jour où il faut bien s’organiser pour que ça se fasse de façon très régulière.
Avez-vous eu des peurs, des inquiétudes ?
Oui absolument. C’est toujours angoissant au début et on a quelques questions qui n’ont pas de réponses pour un néophyte. Je ne suis pas médecin donc je me posais des questions au départ et j’étais angoissé parce que je n’avais pas les réponses. Mais au fur et à mesure des contacts avec l’équipe de l’Hôpital Kirchberg, ils sont très attentifs. Même en faisant la dialyse péritonéale à la maison, ce qu’il faut savoir c’est qu’à tout moment on peut téléphoner et avoir une réaction de leur part, ce qui est très rassurant. Plus le temps passe et plus on se familiarise avec le processus, plus on est adroit et on prend ça comme une routine, l’importance de l’équipe « à l’arrière » et présente est très rassurante. C’est ce qu’il faut comprendre.
Qu’est-ce qui a changé au niveau de votre vie quotidienne ?
La dialyse péritonéale ne change rien dans la vie quotidienne, sauf ces petites 20 minutes 4x par jour qui sont obligatoires pour dialyser. Dans la vie, que ce soit la fatigue, le contact humain, le planning professionnel, rien ne change en dialyse péritonéale. C’est même un conseil d’être en dialyse péritonéale plutôt qu’en hémodialyse si le physique le permet bien entendu.
Comment s’organisent les déplacements et les vacances ?
Pour les déplacement, il faut être très attentif aux distances, aux moyens de rapatriement les plus rapides pour revenir en cas de greffe. Le plus grand soucis est de prévenir 3 mois avant le départ en vacances pour avoir le stock nécessaire de dialyser sur place. Si toutefois vous avez un véhicule assez volumineux pour transporter le matériel de dialyse, il n’y a aucun problème pour vous déplacer dans n’importe quel endroit avec un véhicule. Si vous partez en avion ou dans un pays lointain, il faut prévenir afin qu’on vous livre le stock. Le seul inconvénient est donc de devoir prévenir assez longtemps à l’avance. Ils donnent un délai d’au moins 3 mois. Pour le reste, vous êtes libres de partir où vous voulez, quand vous voulez. Je vais encore à la piscine, à la mer, il existe des patchs spéciaux. La vie en vacances est libre, personne ne s’aperçoit de rien, hormis le transport ou la livraison de stock.
Quel est le bilan après un an et demi ?
Après un an et demi de dialyse péritonéale manuelle, je dois reconnaitre que c’est formidable même si je ne souhaite à personne d’avoir des problèmes de reins mais la dialyse péritonéale est à conseiller. Ça agrémente toute la vie : aucune fatigue, travail 10h s’il le faut, il n’y a aucun soucis de nourriture, je recommande la dialyse péritonéale.