Depuis l’âge de neuf ans, Louise vit avec une insuffisance rénale chronique d’origine auto-immune, découverte à la suite de la présence de sang dans les urines. Sans antécédents familiaux, son diagnostic s’est imposé après un long parcours d’examens avant la confirmation par biopsie. Très rapidement, un suivi spécialisé est mis en place et un traitement corticoïde est instauré pendant plusieurs années.

Enfant, puis adolescente, Louise apprend à composer avec la maladie tout en cherchant à mener une vie la plus normale possible. Les traitements entraînent des effets secondaires importants, mais elle choisit de rester active et optimiste, convaincue que l’état d’esprit joue un rôle essentiel dans l’évolution de sa santé. Cette volonté lui permet de repousser pendant longtemps l’arrivée de la dialyse, tout en poursuivant sa scolarité et plus tard ses études et sa vie professionnelle.

Cependant, le quotidien reste marqué par de nombreuses contraintes : régime strict, fatigue, infections répétées et regard des autres. À l’adolescence, les changements physiques liés aux traitements rendent l’expérience scolaire difficile. Louise en parle finalement ouvertement à son entourage et à ses enseignants, afin de mieux faire comprendre sa situation.

À l’âge de 40 ans, l’évolution de la maladie impose le début de la dialyse. Elle découvre alors un traitement lourd, rythmé par des séances régulières, des contraintes alimentaires strictes et une forte charge mentale. Elle souligne également le manque d’information parfois donné aux patients sur les réalités concrètes du traitement et ses impacts sur la vie quotidienne.

Après plusieurs années de dialyse, Louise bénéficie d’une transplantation rénale en 2025 au CHU de Nancy. Cette étape marque un tournant majeur, même si la vie post-greffe implique toujours une vigilance constante, un traitement immunosuppresseur et des précautions quotidiennes pour limiter les risques infectieux.

À travers son parcours, Louise souhaite faire passer plusieurs messages : l’importance d’une information claire et complète dès le début de la prise en charge, la nécessité d’un accompagnement psychologique adapté, et la valeur du partage entre patients et surtout celle du soutien et de la compassion du personnel soignant. Elle insiste aussi sur la place de l’optimisme et de la résilience, qui l’ont aidée à traverser les différentes étapes de sa maladie, sans jamais perdre le lien avec sa vie personnelle et professionnelle malgré les épreuves.