Les soins de santé personnalisés placent le patient au centre des activités et des projets de recherche. Le patient devient un acteur à part entière dans la gestion de sa propre santé. Cependant, les patients peuvent faire bien plus que simplement générer des données : ils peuvent contribuer aux processus de santé et de recherche à plusieurs niveaux.
Une possibilité d’impliquer les patients est d’utiliser les résultats rapportés par les patients (en anglais « PRO », Patient-Reported Outcomes). Les PRO sont des informations sur une maladie, fournies directement par les patients eux-mêmes, sans interprétation externe, par exemple de la part des cliniciens. Les PRO sont essentiels pour assurer le suivi « en situation réelle » des médicaments sur le marché, car ils permettent à l’industrie pharmaceutique de détecter les effets secondaires potentiels et d’apporter des modifications aux médicaments. Les PRO peuvent également aider à définir les symptômes d’une maladie afin de faciliter son diagnostic.
À côté des PRO, les patients peuvent également être impliqués dans d’autres aspects de la recherche. La recherche effectuée avec ou par les patients est appelée participation des patients et du public. Les patients deviennent des partenaires de recherche et sont activement impliqués dans le processus du projet de recherche. Cette participation rend les projets de recherche plus pertinents pour les patients et leur procure plus de bénéfices. Il est plus probable que les résultats du projet de recherche soient ensuite mis en œuvre dans la vie réelle. Ce type de projets sont souvent annoncés sur les réseaux sociaux.
