Vidéo : Décollement de rétine – le témoignage d’un patient (version accessible)

Introduction

Ben on a peur du diagnostic et c’est ça aussi qui est très paniquant pour un voyant d’envisager à un moment donné de devenir non-voyant. Ça, je peux vous dire que c’est terrible. Ça, moi ça m’a ça m’a massacré, ça m’a masscré.

Décollement de la rétine : témoignage d’un patient

Bonjour, je m’appelle Thierry Collet, j’ai 62 ans, je suis consultant spécialisé en mise en place de systèmes informatiques indépendants et donc souvent je travaille devant des écrans d’ordinateurs une grande partie de ma journée.

Comment la maladie s’est-elle manifestée ? Qu’est-ce que vous avez ressenti ?

Voilà, donc j’ai été opéré de la cataracte et donc on m’avait prévenu qu’effectivement je cochais tous les symptômes, enfin pas tous les symptômes, mais tous les critères de risque par rapport au décollement de la rétine. C’est à dire que je suis opéré de la cataracte, je ne me rappelle plus, il y avait un autre encore. Je pense que par rapport à l’âge ou quelque chose comme ça. Et c’est comme ça que que voilà.

Donc j’ai des opérations sont super bien passées pour la cataracte. Et voilà. Oui, je vous dis plus ou moins un an après, je me suis dit on va être bien prévenu des symptômes, donc de faire attention. Si j’avais des lumières vives ou des choses comme ça, de tout de suite contacterpuisque c’était peut être un décollement, de la rétine qui arrivait, je ne les ai pas remarqué, jamais. Maintenant, comme je vous ai dit, comme j’ai un boulot fort prenant et peut être, et c’était à un moment donné aussi, c’est assez crucial dans le travail, donc peut être je me suis pas vraiment concentré sur mon problème, mais concentré sur mon travail, on va le dire comme ça. Et un soir, je me rappelle, c’était effectivement juste avant Pâques et donc je me suis couché. Et le lendemain matin, je me suis réveillé et je ne voyais plus la moitié de mon œil droit.

Quelle était votre réaction face au diagnostic ?

Eh bien déjà, quand on se lève le matin et qu’on fait, on se frotte dix fois les yeux et que rien ne part et qu’on pense que ça va partir, que c’est vous savez peut être quelque chose de pas grave et puis voilà, on arrive heureusement. On me prend directement, ce qui est déjà génial. Donc beaucoup de craintes, hein. Surtout que bah disons que les yeux, pour moi c’est fort important. Disons parce que j’ai dans ma famille, j’ai mon frère qui est aveugle de naissance, donc effectivement donc y’a un peu plus de crainte, je ne dirais pas de la panique, je ne suis pas quelqu’un qui panique facilement, mais donc, mais plutôt de crainte, d’angoisse de savoir ce qui se passe.

Et donc, quand on m’a donné le diagnostic, quelque part, ça rassure et comme là c’était l’assistant et puis je sais, j’ai eu le docteur après qui m’a dit vous allez à l’hôpital directement. Donc là, évidemment, un deuxième stress. Et de l’autre côté, en se disant oui, mais c’est peut être très bien comme ça.

Quelles options de traitement vous ont été proposées ?

Voilà. Donc, c’était vraiment ce sentiment là. Donc des options, il y en avait pas beaucoup en fait. C’était de se faire opérer au plus vite puisque la rétine était déjà bien décollée puisque comme je vous dis, je n’ai eu aucun des symptômes qu’on m’avait dit, je ne les ai pas remarqués. Très honnêtement, est ce que parce que j’étais concentré sur mon travail ou etc. Donc la seule alternative, c’était au plus vite m’opérer pour pouvoir arrêter ce décollement de rétine puisque on connait la conséquence finale du décollement, c’est la cécité.

Donc il fallait fallait opérer au plus vite, mettre le gaz dedans pour pour pouvoir. Et déjà là, voilà le docteur m’a expliqué qu’effectivement il fallait déjà mettre notre manière d’opérer, mettre un autre gaz parce que le décollement était déjà fort important. J’ai fortement apprécié la réactivité. J’ai fortement apprécié qu’on m’a pris tout de suite. J’apprécie beaucoup l’intervention du docteur et surtout sa pédagogie, son explication parce que j’étais très très très stressé. Comme je vous ai expliqué par rapport à un antécédent et par rapport à je suis quelqu’un qui avait parlé cataracte, c’était mes premières opérations. Donc voilà donc et j’ai toujours eu une personnalité qui ne s’est jamais sentie très à l’aise dans un hôpital.

Donc vous voyez, ça faisait beaucoup de choses. Et là j’ai fortement apprécié aussi. Tout le personnel, l’anesthésiste qui sont là pour me rassurer malgré que ma tension était très mauvaise, due au stress évidemment. Donc là aussi j’avais aussi, en reparlant des options, ça me revient maintenant. On pouvait faire l’opération sous anesthésie locale ou sous anesthésie générale vu l’état de stress. Le docteur et l’anesthésiste m’ont conseillé de le faire en général, ce que j’ai préféré aussi. Et comme c’était la première, j’ai préféré aussi rester puisque je pouvais rentrer. Mais j’ai préféré rester comme ça. Je dis c’est beaucoup mieux, plus facile pour eux et pour moi.

Après l’opération, avez-vous rencontré certaines gênes ou difficultés ?

Oui, tout à fait, tout à fait. Donc être couché sur le côté, le côté inverse de l’oeil, donc côté gauche, toujours allongé sur le côté gauche. Et c’est c’est très contraignant. Et alors vous pouvez imaginer que pour moi surtout, je ne pouvais rien faire parce que moi et me connaissant, je voulais absolument
reprendre mon travail le plus possible. Mais impossible de travailler avec un ordinateur comme ça. Et puis ce n’était pas conseillé et le docteur me l’avait bien dit et il a dit Ne faites pas ça, prenez du repos, profitez en. Et donc, chance, dans la phase du projet que j’étais, je pouvais aussi me le permettre. Donc j’ai vraiment respecté.

Bon, comme je vous dis aussi, on réalise aussi que c’est quelque chose de très important qui vient de se passer. C’est vrai que ça a l’air bénin comme ça. L’opération va relativement vite donc bon an après, bon, on voit plus rien puisqu’on a le gaz dans l’oeil complètement, mais voilà. Donc rien de rassurant. Mais bon, là il faut bien suivre. Et j’ai vraiment, j’ai vraiment suivi. Je suis resté à la maison bien calme,
bien gentiment, jusqu’au moment où je n’avais pu faire du positionnement. Et puis là j’ai eu.

Voilà, j’ai repris gentiment alors, mais de nouveau quoi. Je ne faisais pas mes 10 h par jour, je faisais quelques heures parce que, devant les écrans, ce n’est pas très conseillé. Mais tout le positionnement, oui, je l’ai respecté.

Comment vous sentiez-vous pendant les semaines et les mois qui ont suivi l’opération ?

Donc comment je me sentais ? Au début, on est soulagé, hein, parce que voilà, on se dit on a été entre de bonnes mains, tout s’est bien passé, on vous rassure, le docteur est venu après que tout s’était bien passé, etc. Il y a le suivi. Le lendemain avec l’assistant parce que le docteur et ça, j’ai fortement apprécié. Anne n’est pas partie en congés pour pouvoir m’opérer, donc ça j’ai fortement apprécié et donc voilà. Donc il y a ça très bien, il y a. On vit un peu ce positionnement, donc c’est beaucoup de contraintes, c’est l’œil, on ne voit pas grand chose, donc on ne sait pas. Donc, comme je dis, chez moi, on gamberge, donc on réfléchit beaucoup, on se pose des questions, puis on se dit, on se rassure, on se rassure, mon entourage, voilà mon épouse, etc. Tout le monde vous rassure en ne connaissant pas non plus la maman un peu moins rassurée puisque vu le background on va dire, et puis voilà.

Et au fur et à mesure du temps. Et puis on voit que puisque le gars l’IMG, on m’avait très bien expliqué, le gaz disparaît avec avec le temps je crois que c’était trois semaines et alors on voit que la vue recouvre au fur et à mesure, donc on est de plus en plus rassurés hein. Et il y a tout le suivi aussi. Et chaque fois on voit, on voit une évolution, on voit que tout se passe bien dans tous les contrôles, tout se passe bien. Donc on il y a quand même le suivi aussi qui est là pour, pour, pour assurer et pour intervenir le cas échéant. Mais en tout cas tout vraiment. Donc je dois dire qu’après c’était presque une routine et tout allait bien. Il n’y avait plus l’inquiétude de bas, comme le décollement était fort.

Le docteur m’avait bien expliqué que comme le décollement était fort, je pouvais avoir une petite séquelle, ce qui est le cas. J’ai une toute petite tache qui est assez gênante, mais j’ai récupéré quand même pas mal et avec les deux yeux je m’en sors très bien et il n’y a pas de souci.

Quel impact la maladie a eu sur votre vie de tous les jours ?

Alors est ce qu’elle a eu un impact sur la vie de tous les jours ? Oui, tout à fait. Je suis quelqu’un qui n’est pas très, on va dire docteur, qui est comment ? Je ne suis pas quelqu’un qui est pas assez, pas toujours très très réactif. C’est vraiment une petite maladie, c’est comme ça, etc. Et là effectivement, on est beaucoup plus attentif parce qu’on se rend en tout cas, je me suis rendu compte que je suis passée à côté, peut être d’une cécité complète d’un œil et donc voilà, je suis très prudent.

Donc maintenant, pour mes yeux, ce que je n’aurais jamais fait avant, je vais jamais hésiter à contacter le cabinet pour pour voir, même si c’est pour rien. Je n’ai aucun problème avec ça. Ce que je n’aurais jamais fait avant ça, je l’avoue très honnêtement. Vous savez, j’aurais une petite tache ou une petite tache. Elle va partir. Donc vous voyez, on pense jamais, on pense jamais que des conséquences de certaines choses qui paraissent bénignes pour quelqu’un qui ne connaît pas. Et donc voilà. Oui, effectivement. Et donc de ce côté là, oui et et surtout aussi mon entourage, mon épouse surtout, qui est très attentive, voilà qui se tracasse beaucoup plus qu’avant aussi par rapport à ça, et surtout que j’ai toujours ce risque de l’œil gauche puisque j’ai été opéré des deux yeux que l’œil de gauche pourrait décrocher aussi.

Donc là aussi, je suis très très attentif à ces fameux symptômes que je n’ai pas vu ou peut être pas compris la première fois. Donc je suis très très attentif.

Que feriez-vous maintenant soi vous avez les mêmes symptômes à l’autre œil ?

Et tout de suite contacter tout de suite. Voir et opérer au plus vite puisque au plus vite, au mieux. Et de dire que si c’est opérer plus vite et que peut être il y aura aucune séquelle et tant mieux et tant mieux. Et si pas comme je le dis toujours, il faut vivre aussi avec maintenant, il ne faudrait pas que ce soit handicapant. Bon maintenant, comme je vous l’ai dit, j’ai 62 ans, donc effectivement je suis plutôt fin de carrière.

Mais de nouveau la vue c’est c’est trop important, c’est quelque chose de vital et comme je vous dis, surtout par rapport à mon contexte. Donc tout de suite je réagirai beaucoup plus vite, je n’attendrai pas même, comme je vous dis, même si je dois aller dix fois embêter le docteur pour rien. Mais je préfère.

Que recommanderiez-vous à d’autres gens qui subissent un décollement de rétine ?

Donc, ce que je recommanderais peut être à d’autres personnes, comme je vous dis que le décollement quand on ne le fait pas. Bon, moi ici effectivement le contexte est un peu différent puisque j’avais eu la cataracte et qu’on me l’a expliqué effectivement que voilà. Donc, et j’étais peut être pas le plus attentif non plus, parce qu’on se dit oui, voilà, ça arrive, mais voilà, il sait pas, ce n’est pas une science exacte, évidemment, il y a des personnes, ça n’arrive jamais et d’autres que moi. Voilà, c’est arrivé.

Et donc de dire à toutes ces personnes là, en tout cas qui font de la cataracte que que les que les docteurs ou à qui que ce soit les prévient que qui soient très attentifs, qui écoutent, qui prennent rendez vous, s’ils ont le moindre doute, s’ils voient que quelque chose se passe dans le Roy, qu’ils n’hésitent pas.

Donc, ne pas faire ce que moi je vous expliquais avant en disant oui, ça va passer parce que je pense que je ne suis pas le seul à être comme ça. Je pense que beaucoup de gens sont comme ça. Il faut, il ne faut pas devenir hypocondriaque, mais il faut, il faut être attentif et je pense qu’il faut être à l’écoute de son corps et de ce que je n’étais pas et que je suis beaucoup plus maintenant. Voilà, donc c’est ce que je recommanderais en tout cas.