Mon nom est Sandra et j’ai été greffée il y a un an. J’ai attendu quatre ans, deux mois et 21 jours avant d’être greffée. On m’avait dit au début que j’attendrais environ 1 an maximum. Deux ans, ça c’est quand j’ai demandé pour être admise sur la liste mais comme pour beaucoup de greffes, les statistiques ne fonctionnent pas toujours. Parfois ça dure un peu plus longtemps ou parfois, pour ceux qui ont de la chance, ça dure beaucoup moins longtemps que ce qui a été dit. Ce qu’on vous dit lors de l’admission sur la liste ne correspondent pas toujours à la réalité. Donc il faut pas trop se faire d’espoir ou d’espérances, accepter le temps que ça prendra. Ayez patience.
Qu’est-ce qui vous a aidée pendant cette attente ?
Ce qui m’a aidé tout simplement ce sont les amis et le personnel de l’hôpital où j’ai vécu mes années de dialyse. J’ai été soutenue par toutes ces personnes. Vous ne pouvez même pas imaginer à quel point et c’est très important d’avoir ce soutien ! A un moment ou un autre vous allez remarquer que certaines de vos connaissances vont prendre leurs distances mais laissez les aller, concentrez-vous plutôt sur les gens qui restent, qui vont vous vous appuyer, vous soutenir, vous donner cet appui dont vous avez besoin. On veut faire oublier par bon par moments où part pour de longues heures que vous êtes en dialyse, que vous êtes malade, que vous avez un problème qui n’est pas résolu en une seconde. Et comme dit, faire des activités hors e l’hôpital c’est le plus important. Ne vous fixez pas sur la maladie, sur l’hôpital. D’accord, c’est présent, je le sais parce que j’ai vécu ça. On ne peut pas oublier que aller aux toilettes c’est presque limite mission impossible quand on tangue.
Il faut vraiment se fixer sur autre chose. Il faut se fixer sur le moment présent et j’ai pu oublier la maladie par instants et parfois pour de longues heures et de longues journées. Grâce à cet appui, à ce soutien, je ne remercierai jamais assez les infirmières de l’hôpital qui m’ont vraiment permi de de bien accepter la maladie et qui m’ont aidée. Parce que dehors, vous n’allez pas tout le temps montrer que ça ne va pas. Vous allez faire l’acteur, vous allez faire un tour mais dans ces moments-là, alors que moralement ce n’est pas c’est pas la joie et physiquement ça ne suivra pas, bah dites vous qu’à l’hôpital, les infirmières vous acceptent que vous soyiez faible par moments et c’est quelque chose de très important. Si vous avez envie de craquer, pleurer, crier. Moi j’ai passé des moments, je peux vous dire c’était c’est des moments inoubliables. Parce qu’en dialyse, j’ai pas juste pleuré comme une comme une petite madeleine non, j’ai rigolé, j’ai ri mais vraiment parfois j’ai pleuré de rire parce que qu’elles me faisaient oublier que j’étais malade.
D’accord, je suis quelqu’un d’assez maniaque. Il fallait que je fasse ma machine et il faut que tout soit fait correctement. J’ai ma petite routine et elles m’ont permis d’avoir cette routine. De dire de me lâcher et d’oublier que j’étais une patiente quand j’étais ici, ce qui n’est pas évident parce qu’on est dans un hôpital.
On a quand même les aiguille qui sont dans le dans le bras. Pour ceux qui ont du mal avec les aiguilles, il y a aussi des petits cathethers.
Ma vie a changé du tout au tout. D’accord, je dois prendre un traitement à vie. Ca, y’a pas photo. Je ne vais pas pouvoir dire « allez je ne prends pas mes cachets », je ne peux pas décider de faire ça parce que sinon avec Bernard, on aura du mal. Oui Bernard c’est mon petit rein, c’est son petit nom.
J’ai toujours adoré les vacances. On a plus besoin d’organiser un hôpital quand vous allez à l’étranger et comme j’ai dis, je suis une maniaque. J’aime bien avoir une certaine sécurité, une certaine routine. J’allais tout le temps à la côte belge. Pendant toutes ces années de dialyse, pendant toutes les vacances, c’était à la côte belge.
Est-ce que je n’osais pas partir trop loin à cause de du fait qu’on pouvait m’appeler, que Bruxelles pouvait m’appeler et que je vais être en deux ans quelques heures à l’hôpital pour faire ma petite greffe ? Et voilà, ça a changé. Je suis partie en espagne, je suis partie au Portugal, en France, à Tenerife mais oui et c’est un régal de ne plus devoir penser à s’organiser un hôpital. D’accord, il faut quand même penser à organiser et ils ont à prévoir pour le cas où il arrive un pépin pendant les vacances. Un hôpital qui ne soit pas trop loin d’un bon hôpital qui s’y connait plus ou moins en greffe, qui ne soit pas trop loin de l’endroit où on passe ses vacances. Mais c’est juste pour le cas où et comme dit, il faut penser à emmener tous ses cachets mais ça vaut la peine.
Je passe plus de temps aussi avec ma famille, avec ceux que j’aime, avec mon fils et avec mes amis. Je les vois beaucoup plus souvent. Aller au restaurant est moins contraignant aussi parce que maintenant je ne dois plus vraiment faire attention à tout ce qui est phosphore vu que Bernard travaille pour nous donc on est bien. Et il faut en profiter
Quels sont les conseils que vous souhaitez donner aux patients dialysés qui se trouvent sur liste d’attente ?
Tout simplement fait attention à suivre votre traitement si vous en avez un. Prenez-le et faites attention à tout ce qui est nourriture et à ne pas prendre trop de poids parce que ça va jouer aussi un rôle. Si vous êtes trop enveloppé, voire limite obèses, il se peut qu’il vous cause problème. Si vous avez par exemple un diabète, faites attention à bien respecter votre régime. Le régime est vraiment très important. On ne dirait pas, mais quand vous êtes en dialyse, c’est bien mieux de suivre le régime parce que sinon vous allez passer des sales quarts d’heures. Et ensuitem pour ceux de Bruxelles, ça montre quand même que vous êtes quelqu’un d’assez constant, que vous allez faire attention à votre corps. Si vous vous laissez aller, si vous ne suivez pas le traitement qui vous a été prescrit et si vous ne suivez pas le régime et si vous faites n’importe quoi, ils vont se dire « on ne prendra pas cette personne parce qu’on a plein de candidats qui attendent de recevoir ». Et c’est quand même assez c’est un cadeau qui est quand même précieux. Il ne faut pas le donner à quelqu’un qui ne fera pas attention à son corps. Il faut estimer ce cadeau de la manière la plus respectueuse possible.
Pour bBernard, je fais tous les sacrifices possibles. Ca veut dire que je continue à manger sans sel, que j’essaie de pas trop de surcharger et je bois pour qu’il soit bien hydraté. Je fais en sorte qu’il ne lui arrive rien. Ca veut dire que je vais éviter de faire des sports extrêmes parce que ce cadeau, je l’ai attendu pendant plusieurs années. Il a été pour moi mon sauveur en fait, il m’a permis de d’arrêter de survivre pour revivre et quand on est en dialyse, ceux qui sont dehors ne connaissent pas ce que c’est. Ils ne savent pas ce que c’est qu’une séance de dialyse. Mais sachez que c’est pas gai et permettre à quelqu’un de revivre c’est un cadeau inestimable.
Je voudrais faire aussi ce cadeau à quelqu’un d’autre quand mon jour sera venu mais j’espère que ce n’est pas trop tôt.
