Je m’appelle Sarah, je suis en dialyse depuis maintenant six ans. J’ai 30 ans maintenant et je suis tombée en dialyse à cause d’une maladie auto-immune.
Je suis tombée en dialyse du jour au lendemain mais après que je suis tombée en dialyse, l’équipe de dialyse, les médecins me proposaient d’autres options. La dialyse péritonéale qui se fait à la maison et j’ai choisi faire la dialyse à l’hôpital parce que j’ai choisi en fait de séparer la dialyse de ma vie personnelle. Je viens en dialyse à l’hôpital comme si c’était un travail et j’ai fait mes quatre heures de dialyse, trois fois par semaine et je rentre chez moi et je suis tranquille. J’ai ma vie on va dire, j’essaye de la vivre normalement.
C’est un peu fatigant après les quatre heures de dialyse. On reste un peu fatigué, on est un peu en bas on va dire. C’est aussi d’être obligés de venir trois fois par semaine mais on peut quand même choisir entre trois et quatre fois, ça dépend. On peut choisir aussi l’horaire qui ne nous convient mais c’est vrai que les avantages et désavantages sont là. C’est aussi de venir à l’hôpital, sortir de chez nous, sortir de notre vie pour pour aller à l’hôpital faire la dialyse. C’est plus des désavantages. Je vois comme avantage de pouvoir survivre, c’est toujours bien.
Bien sûr, j’ai eu beaucoup peur parce que je ne connaisais pas du tout la dialyse. Je savais que c’était une machine qui nettoyait le sang et faisait le travail des reins mais je ne connaissais pas du tout. La première dialyse que j’ai faite comme c’était du jour au lendemain, je ne connaissais pas, j’ai pleuré toute la dialyse. Mais après j’ai vu c’est pas mal du tout en fait, ça fait pas mal et on se sent fatigué, ça fatigue le corps mais ça fait pas mal du tout et c’est pas un monstre. J’ai pensé que la dialyse était comparée en plus à la chimiothérapie mais non il n’y a rien à voir. C’est fatigant, c’est pas facile, parfois on a des crampes, on a des muscles qui sont fatigués, on a des chutes de tension mais on peut quand même équilibrer tout ça et les infirmiers sont là. On peut leur dire tout le temps qu’est ce qui ne va pas, ils sont là pour nous aider. J’ai eu peur oui mais maintenant ça va, je suis parfaitement à l’aise avec la dialyse.
Notre rôle c’est d’avoir de la responsabilité avec notre corps, surtout si on est quelqu’un en bonne santé. On va déjà avoir la responsabilité avec son corps en dialyse c’est encore plus important. On doit faire attention avec tout ce qu’ on mange, prendre les médicaments à l’heure toujours pas ce que ça va nous aider avec notre maladie et à me sentir mieux. J’ai eu de l’aide de toute l’équipe de l’hôpital : nutritionnistes, les médecins, pour remédier à un équilibre et dans ma nouvelle vie parce qu’au fond c’est une nouvelle vie. On apprend à vivre une deuxième fois. On a la chance d’avoir une machine qui nous fait vivre. On doit s’habituer à une nouvelle réalité et au début c’est pas facile parce qu’on réapprend à manger mais après on s’habitue et c’est pas difficile. Il faut surtout avoir la responsabilité avec notre maladie et notre corps.
J’ai réappris à manger en fait c’est ça qui a changé parce que nous on a l’habitude de tout manger sans penser et à partir du moment où on est tombés en dialyse, on doit penser à ce qu’on mange. Qu’est ce qu’il y a dans cette chose ? On fait attention avec les phosphores, avec le potassium, le fer, on a connaissance de toutes les aliments et surtout, parce qu’un patient qui est en hémodialyse pendant un certain temps encore, on commence à retenir toutes les litiges et il faire attention.
D’habitude je pars tous les années au Portugal et je parle avec l’équipe de dialyse avec environ 2 mois avant pour préparer tous les papiers qu’il faut envoyer au centre de dialyse. En vacances normalement c’est pas grand chose, un bilan sanguin et les paramètres de la dialyse et tout et puis une fois qui tout est envoyé là bas et on a choisi le centre de dialyse.
C’est vrai que c’est long l’attente mais bon malheureusement on a beaucoup de gens qui tomberont en dialyse et pour une greffe et malheureusement aussi les dons d’organes on n’en parle pas assez et il n’y a pas trop de monde qui participent. Vivre avec ça c’est comme c’est comme je vous avais dit, c’est comme un travail, comme quelques endroits ou on est obligé d’aller on y va, on retourne chez nous. C’est la seule chance qu’on a de continuer à vivre donc c’est bien.
J’ai eu beaucoup de peur au début mais maintenant j’ai appris à vivre avec ça et on s’habitue à tout dans la vie. C’est pas un monstre. La dialyse c’est quelque chose qu’on peut vivre avec, on peut vivre des années comme ça et ça va j’espère pas continuer longtemps. J’attends une greffe et j’espère pas continuer longtemps en dialyse mais si je dois continuer je suis bien.
