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« Ce sont les usagers qui ont entre leurs mains l’essentiel du pouvoir de leur santé »

Marie-Françoise Collière

 

Face aux épreuves de la vie chaque personne réagit à sa manière. A l’annonce du diagnostic d’ insuffisance rénale, Il faut un temps pour se rendre compte de ce qui se passe, pour envisager les possibilités qui s’offrent à nous. Ces situations de remise en question de son organisation de vie permettent bien souvent de nous rendre compte de nouvelles capacités insoupçonnées.

L’équipe soignante met à la disposition des patients et de leur famille ses connaissances et son accompagnement. Cependant, VOUS possédez une connaissance très importante : vous êtes fort du vécu de la maladie et de ses conséquences dans votre vie de tous les jours.

Votre ressenti n’est ni plus, ni moins important que les connaissances de l’équipe soignante.

Avant d’aller plus loin, n’oubliez pas : restez curieux de tout ce que vous voyez ou entendez. Posez des questions. En cherchant à comprendre ce qui vous arrive et ce qui se passe autour de vous, vous apprendrez beaucoup de votre maladie, de votre traitement, des autres et de vous.

Vous vous retrouverez ainsi mieux armé pour prendre les décisions qui concernent votre corps et votre santé.

Vous serez acteur de votre prise en charge et vous participerez ainsi de manière active à la gestion de votre maladie et pourrez développer les compétences techniques nécessaires pour être acteur de votre traitement.

 

Vos nouvelles capacités

Le traitement de l’insuffisance rénale par dialyse va entraîner des changements dans beaucoup de domaines de votre vie : professionnelle, personnelle, familiale…

Vous allez apprendre à manger, à gérer votre temps différemment : l’activité professionnelle, les loisirs, les repas de famille, la prévision de vos vacances, la planification de vos sorties…

Tous ces changements ne vont pas de soi. Ils demandent sans doute du temps pour y réfléchir, des conseils pour se faire aider et de l’organisation pour y parvenir.

Vous allez vous préparer à votre nouveau mode de vie en choisissant un mode de traitement. La décision appartient à chacun en fonction de ses propres critères et en fonction des informations que vous aurez reçues des médecins et soignants.

Vous noterez sans doute une rupture de rythme dans votre vie d’avant la dialyse.

Trouver l’équilibre nécessitera engagement, réflexion, questionnement, acceptation des différents sentiments que vous pourrez ressentir. Ce nouvel équilibre, c’est vous qui le trouverez. Certaines de vos réactions pourraient bien vous surprendre : colère, énervement, angoisses, ennui, pleurs, isolement, sentiment d’impuissance…mais aussi maîtrise et réussite dans la stabilisation et la gestion de votre nouveau traitement.

Comment faire pour vous adapter, vivre avec votre maladie et votre traitement ?

Soyez rassuré, même si au début cela peut vous paraître insurmontable, vous allez rapidement développer de nouvelles capacités que vous ne soupçonniez pas :

  • Mieux informé sur la maladie et son traitement, vous serez attentif à votre corps et vous pourrez reconnaître les signes d’aggravation ou de stabilisation de votre état
  • Face aux questions de votre entourage : vous serez plus à même de leur expliquer les conséquences de la dialyse sur votre vie de tous les jours
  • Au marché : vous aurez plus de facilité à choisir les aliments qui vous conviennent le mieux
  • Vous connaîtrez chacun des membres de l’équipe pluridisciplinaire(voir trombinoscope) et le domaine dans lequel ils peuvent vous apporter astuces et conseils
  • Vous trouverez en l’Amicale des malades rénaux de l’Hôpital Kirchberg une écoute de personnes atteintes de la même maladie, personnes avec qui vous pourrez partager des questions pratiques, des expériences, leur faire part de votre ressenti. Vous pouvez aussi consulter le témoignage d’autres patients sur leur expérience.
  • Vous saurez à quoi être attentif lors de vos prises de sang
  • Vous connaîtrez le rôle de vos médicaments
  • Vous comprendrez les tenants et les aboutissants de votre traitement
  • Vous serez acteur de votre traitement, vous collaborez aux prises de décisions, aux soins

L’éducation thérapeutique devrait permettre aux patients d’acquérir et de conserver les capacités et les compétences qui les aident à vivre de manière optimale leur vie avec leur maladie (1). L’équipe soignante des services de néphrologie des HRS est formée dans ce sens et vous apportera le soutien nécessaire. La communication n’est pas restrictive ne se limite pas à l’échange entre patient et soignant, elle peut également intégrer les membres d’une famille, des amis , toujours dans le but d’optimiser au maximum la prise en charge. Vous pouvez joindre les infirmiers et infirmières spécialisées à tout moment.

 

Compétences techniques

Le traitement par dialyse est possible grâce à l’utilisation de matériel et de machines.

Cet environnement très technique peut impressionner au début. Il vous deviendra vite familier au fur et à mesure de votre traitement.

Selon votre capacité d’adaptation, vos attentes, vos besoins et votre méthode de dialyse, il vous sera possible de participer aux actes techniques de votre traitement.

Certains patients participent par exemple au montage d’un générateur d’hémodialyse (si l’hémodialyse est choisie comme traitement)

D’autres encore réalisent la ponction de leur fistule eux-mêmes.

La participation peut aussi consister en la compression manuelle des points de ponction de votre fistule.

D’autres réalisent leur traitement à domicile (dialyse péritonéale continue ambulatoire ou automatisée, en toute autonomie, sans l’aide d’une infirmière à leurs côtés au quotidien.

Tous ces actes dits techniques, vous seront d’abord montrés et expliqués. Vous pourrez les réaliser en partie ou en totalité quand et si vous en ressentez le besoin.

Cela peut vous effrayer dans un premier temps. Nul besoin de vous lancer dans des pratiques compliquées au début. Etre capable de réaliser de petits actes est déjà beaucoup.

Progressivement vous gagnerez en confiance et allez découvrir des ressources insoupçonnées.

 

Souvenez-vous : Une petite victoire est avant tout une victoire.

Etre capable de gérer son traitement est très gratifiant.

N’oubliez pas que votre équipe de néphrologie sera toujours présente pour vous épauler et vous soutenir. C’est dans un dialogue permanent fait d’échanges et de partage. Ensemble, nous trouverons les solutions qui vous conviennent le mieux.

 

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L'insuffisance rénale en 5 stades
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