Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est considérée comme « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Pourtant, les maladies rares sont loin d’être un phénomène d’exception : plus de 6 000 maladies rares différentes ont été identifiées et, ensemble, elles concernent environ 5 % de la population. Au Luxembourg, cela représente plus de 30 000 adultes et enfants.

Les maladies rares peuvent affecter toutes les fonctions de l’organisme, comme la mobilité, la vision, la respiration, le système immunitaire ou encore les fonctions cognitives. Leurs symptômes sont très variés et évoluent souvent au fil du temps. Dans la majorité des cas, il s’agit de maladies génétiques, chroniques, et incurables.

Au-delà des conséquences médicales, les personnes et familles concernées font souvent face à des défis importants :

  • une véritable « odyssée » jusqu’au diagnostic correct ;
  • le manque d’informations ;
  • le sentiment d’isolement ;
  • le bouleversement du parcours professionnel ou éducatif,
  • des démarches administratives complexes, et
  • le risque de problèmes de santé mentale.

ALAN : à vos côtés face aux défis des maladies rares

ALAN – Maladies Rares Luxembourg est une association sans but lucratif fondée en 1998. Sa mission est de soutenir et de défendre les intérêts de toutes les personnes concernées par une maladie rare et de leur permettre d’améliorer leur qualité de vie.

Le service de consultation psycho-social de l’association vise à informer, conseiller et soutenir les personnes concernées par une maladie rare ainsi que leurs familles notamment en leur facilitant l’accès aux soins de santé, les procédures administratives, l’éducation, le travail, la vie familiale, l’inclusion sociale et l’exercice de leurs droits sociaux.  

Au-delà de l’accompagnement individuel, ALAN organise des activités favorisant le bien-être, les rencontres et l’autonomisation des personnes vivant avec une maladie rare. L’association mène également des actions de sensibilisation et de plaidoyer pour défendre les intérêts des patients et faire avancer des changements concrets qui améliorent le quotidien des personnes concernées.

Découvrez le Centre de ressources d’ALAN

Afin de faciliter l’accès à des informations fiables et pratiques, ALAN met à disposition un Centre de ressources en ligne dédié aux personnes vivant avec une maladie rare et à leurs familles. Il est conçu pour aider les personnes concernées à mieux comprendre leur maladie, le système de santé et les services sociaux, les approches aux traitements et soins, ainsi que leurs droits, afin qu’ils puissent défendre leurs besoins et participer activement aux décisions concernant leur santé et bien-être.

Parmi les outils les plus utiles figurent les Fiches d’Information Maladies Rares. Rédigées par l’équipe de psychologues et d’assistants sociaux d’ALAN, elles apportent des réponses concrètes aux questions fréquemment rencontrées par les patients et leurs familles.

Ces fiches abordent des thèmes tels que :

  • les aides disponibles pour les adultes et les enfants ;
  • les droits liés au travail ;
  • la scolarité ;
  • les traitements à l’étranger ;
  • le transport pour les suivis médicaux ;
  • les tests génétiques ;
  • la préparation aux consultations médicales.

Vous vivez avec une maladie rare ou accompagnez un proche concerné ?

N’hésitez pas à consulter le Centre de ressources et les Fiches d’Information Maladies Rares d’ALAN.  Si vous souhaitez d’autres informations, des conseils ou du soutien concernant une maladie rare, veuillez contacter l’Infoline Maladies Rares gérée par l’équipe psycho-sociale d’ALAN.