« Depuis 2001, les personnes atteintes d’une cardiopathie congénitale ou acquise durant l’enfance et leurs familles sont au coeur de nos préoccupations »

Qu’est-ce que l’ALAEC ?

L’Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques (« Häerzkrank Kanner zu Lëtzebuerg », en abrégé ALAEC) a été créée en janvier 2002 par des parents concernés.

Elle a pour but d’accompagner les enfants et leurs parents, aux côtés des cardiologues traitants, lors des moments-clés de la vie.

Les principaux objectifs et missions de l’association sont les suivants :

  • Encourager les initiatives visant le bien-être des enfants hospitalisés et de leurs proches et les accompagner en cas de besoin.
  • Faciliter les contacts entre les personnes concernées, créer des liens, favoriser l’entraide et la solidarité: rencontres, échanges, séances d’information.
  • Organiser régulièrement des rencontres, des échanges et des séances d’information;
  • Sensibiliser aux problèmes des enfants cardiaques le grand public et les décideurs politiques, défendre les intérêts des personnes concernées et collaborer avec les pouvoirs publics et les associations nationales et internationales;
  • Proposer un accompagnement social et un soutien psychologique ;
  • Une offre d’informations et d’aide au niveau administratif, social et financier;
  • Soutenir financièrement la recherche scientifique dans le domaine des cardiopathies congénitales et acquises durant l’enfance et leur traitement.

Elle a signé la Charte du Bénévolat le 5.12.2014.

L’Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques asbl est reconnue d’utilité publique par arrêté grand-ducal du 15 janvier 2022. Les dons versés peuvent être déduits du revenu imposable en tant que dépenses spéciales, dans les limites des articles 109 et 112 L.I.R.

Le fonctionnement, les activités et les prestations sont exclusivement financés sur fonds propres, grâce aux cotisations des membres et aux dons et legs issus de la générosité du public.

Le coeur : l’organe de la vie et de l’émotion

Le cœur est le moteur du système circulatoire. À chaque battement, il propulse le sang riche en oxygène dans tout le corps, alimentant nos cellules et éliminant les déchets. Cette mécanique rythmique, orchestrée par des impulsions électriques, est le fondement même de notre existence. Mais le cœur est bien plus qu’un muscle. Symboliquement, c’est le siège de notre individualité, de nos choix et de nos aspirations.

Aimer de tout son cœur, mettre du cœur à l’ouvrage, avoir une peine de cœur… Au-delà de sa fonction physique, le cœur occupe une place unique dans l’imaginaire humain. La vitalité physiologique et le symbolisme profond de cet organe se confondent. Bien plus qu’une simple pompe biologique, il est porteur des émotions et des sentiments.

La cardiopathie congénitale

Source : Direction de la Santé, « Dépistage Cardiopathies Congénitales Graves », 25/MARS/2021 rédigé par Francesca Poloni et Johara Haddadji pour le compte du GT-A1 Prévention du PNMR 2018-2021

« Les cardiopathies congénitales (Congenital Heart Disease, CHD) sont des anomalies cardiaques survenant au cours de la formation du cœur pendant la vie intra-utérine. Elles représentent un problème majeur de santé mondiale, puisqu’elles sont la catégorie la plus fréquente d’anomalies congénitales graves : 28% de toutes les anomalies congénitales majeures sont des malformations cardiaques selon l’EUROCAT, réseau européen de registres de données sur la population pour la surveillance épidémiologique des anomalies congénitales. Bien que la prévalence déclarée de la cardiopathie congénitale varie considérablement d’une étude à l’autre dans le monde, l’estimation de 8 pour 1000 naissances vivantes est généralement considérée comme la meilleure approximation, à l’échelle mondiale.

Une cardiopathie congénitale, par définition, est présente dès la naissance. Le diagnostic précoce est crucial car le retard d’identification de la maladie augmente la morbidité, la mortalité et l’invalidité. Dans une étude réalisée en Suède, les décès dus à des CHD non reconnues représentaient en effet un taux de 4,6 / 100 000 naissances vivantes. Une étude américaine estime que 30% des CHD sont diagnostiquées plus de 3 jours après la naissance, tandis qu’une étude du nord de l’Angleterre rapporte que 25% des CHD sont diagnostiquées après leur sortie de l’hôpital. »

La cardiopathie congénitale est une maladie plus courante qu’il ne le semble :

  • Quasiment un enfant sur 100 naît avec une malformation cardiaque congénitale nécessitant un suivi médical.
  • Les malformations du cœur sont dix fois plus fréquentes que la deuxième maladie la plus courante chez les enfants.
  • La maladie du cœur est la malformation la plus fréquente et celle qui cause le plus de décès chez les enfants.
  • Contrairement à d’autres maladies affectant les enfants, les maladies cardiaques sont invisibles à l’œil nu. Il existe plus de 200 types de malformations cardiaques connues.
  • La majorité des enfants cardiaques n’auront jamais besoin d’opération majeure. Dans certains cas, la malformation se corrige spontanément, et dans d’autres, une chirurgie ou un cathétérisme s’impose.

Des progrès importants au coeur des dernières décénnies

Il n’y a pas si longtemps, on estimait qu’un enfant sur quatre atteint d’une malformation cardiaque grave n’atteindrait pas  l’âge adulte.

Toutefois, au cours des dernières années, la médecine a fait des progrès immenses. Dans le diagnostic de la malformation elle-même, il n’est plus nécessaire, par exemple, d’introduire des sondes dans le cœur et de se servir de la radiographie pour déceler une malformation. À l’aide des échocardiogrammes, il est maintenant possible dans plus de 95 % des cas de poser un diagnostic exact.

Le traitement a aussi fait des progrès considérables, puisqu’environ 40 % des malformations cardiaques peuvent maintenant être traitées sans intervention chirurgicale.

Une des méthodes de traitement utilisées, le cathétérisme interventionnel, est pratiquée en introduisant dans les veines et les artères des instruments qui dilatent, bouchent ou sectionnent des structures anormales. La chirurgie cardiaque, de son côté, permet d’opérer d’emblée les nouveau-nés et les nourrissons.

Avec le temps, le nombre d’enfants opérés du cœur s’est accru et beaucoup d’entre eux sont devenus adultes. Il n’en demeure pas moins que, dans l’ensemble, le diagnostic d’un problème cardiaque chez un enfant comporte un pronostic grave. Pour la plupart, les enfants cardiaques, même opérés, nécessiteront pour le reste de leur vie un suivi médical.

L’annonce du diagnostic

Suite à l’annonce du diagnostic, il est normal pour un parent d’enfant cardiaque de se retrouver en état de choc. La première mesure à prendre est de se laisser le temps de digérer la nouvelle afin de pouvoir aborder la situation le plus calmement possible. Pour faciliter le processus d’acceptation et pour calmer ses inquiétudes, il est important de poser beaucoup de questions au personnel hospitalier et de rassembler un maximum d’informations.

Énormément d’émotions peuvent cohabiter chez les parents : la peur, la tristesse, l’incertitude, l’anxiété, etc. Tout cela est normal. Il est essentiel de savoir en parler autour de soi et d’accepter le soutien de son entourage. Il est également possible de faire appel à une association, qui peut jouer un rôle d’accompagnateur et de confident. L’association peut également informer les parents sur les ressources disponibles, les aides que l’on peut obtenir, les procédures administratives, …

De plus, les frères et les sœurs peuvent avoir de la difficulté à s’acclimater à l’arrivée d’un nouveau-né, en particulier s’il est malade et nécessite des traitements spéciaux.

Missions de la coordination médico-sociale

C’est pour répondre à ces préoccupations majeures que quelques parents concernés avaient décidé de créer l’Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques. Face à des défis toujours plus importants, l’association a souhaité renforcer et professionnaliser le soutien aux personnes concernées et à leur famille en engageant, en 2018, un professionnel du travail social chargé de la coordination médico-sociale et de l’accompagnement des personnes concernées et des familles.

La coordinatrice médico-sociale, Madame Olga Cardoso, est titulaire d’un bachelor en sciences sociales et éducatives et est spécialisée en travail systémique. Elle travaille à raison de 30 heures par semaine.

La coordinatrice médico-sociale, à partir d’une analyse de la situation des personnes, familles ou groupes, procède à l’élaboration d’un diagnostic social et d’un plan d’intervention conclu avec la participation des intéressés. Elle contribue aux actions de prévention, d’expertise ainsi qu’à la lutte contre les exclusions et au développement social en complémentarité avec d’autres intervenants. Elle initie, promeut, participe, pilote des actions individuelles, collectives et de groupes dans une dynamique partenariale et d’animation de réseau en favorisant l’implication des usagers

Elle effectue ces missions au profit des personnes atteintes d’une cardiopathie congénitale ou acquise durant l’enfance et de leur entourage.

Elle est force de propositions pour la conception de l’action de l’ALAEC asbl et les orientations générales et les missions développées par celle-ci

Elle est tenue au secret professionnel dans les conditions et sous les réserves énoncées au code pénal et au code de déontologie.

Cet accompagnement s’inscrit dans un contexte volontaire, par l’introduction d’une demande par la personne concernée ou son entourage, ou par l’intermédiaire d’un médecin ou d’un service hospitalier. Il n’est pas nécessaire d’être membre de l’association pour obtenir un accompagnement.

Parmi les personnes accompagnées, on retrouve entre autres des problèmes sociaux ou financiers, des personnes dépassées par la situation, ou encore des personnes demandant des informations, un soutien moral ou psychologique, ou encore une aide pour un séjour à l’hôpital à l’étranger.

La coordinatrice médico-sociale assure une permanence à la « Patientenhouse » récemment ouverte au CHL. Les horaires sont publiés sur le site de l’ALAEC.

Contact

ALAEC asbl

Madame Olga Cardoso
Coordinatrice médico-sociale
BP 36
L-7201 Bereldange
Tél. +352 691 84 28 36
info@alaec.lu

Les prestations de l’ALAEC

L’ALAEC a mis en place un ensemble de prestations, dont le détail et les conditions d’obtention peuvent être consultés à l’adresse https://www.alaec.lu/services/ :

  • Forfaits
    • Forfait d’hospitalisation
    • Forfait suivi psychologique
    • Assurance santé complémentaire des jeunes
  • Prises en charge de frais en relation avec la cardiopathie non remboursés par la CNS, CMCM ou par tout autre organisme privé ou public. 
    • Frais de déplacements
    • Frais lait maternisé/spécialisé et complément alimentaire
  • Aides financières personnalisées
    • Prise en charge de la cotisation annuelle pour devenir membre de l’ALAEC
    • Prise en charge de la cotisation auprès de la CMCM (avec Prestaplus)
    • Avances (honoraires médicaux, paramédicaux, frais d’hospitalisation, frais d’hébergement, frais de déplacement médicalisé, frais de pharmacie)
  • Soutien aux familles dans les démarches administratives

Les demandes sont à adresser par email : info@alaec.lu.

Les informations personnelles confiées à la coordinatrice médico-sociale sont couvertes par le secret professionnel. La coordinatrice médico-sociale analyse chaque demande et fait une proposition à un comité mandaté à cette fin par le conseil d’administration, lui-même soumis au secret professionnel. Seule les informations nécessaires à la décision et à l’octroi de la prestation seront communiquées à cette occasion. Le comité en question  ne conserve aucune information.

Le conseil d’administration de l’ALAEC se réserve le droit d’octroyer ou de refuser toute aide et de modifier les conditions d’octroi énumérées ci-dessus. Ses décisions ne doivent pas être motivées.

Les demandes sont traitées par Madame Olga Cardoso, Coordinatrice médico-sociale de l’ALAEC.

Renforcer la cardiologie congénitaliste

La prise en charge des adultes atteints d’une cardiopathie congénitale soulève des problèmes très spécifiques, et représente un nouvel enjeu de santé publique. L’ALAEC encourage la mise en place d’un programme visant à accompagner le passage des adolescents concernés à l’âge adulte et à augmenter le nombre de cardiologues congénitalistes au Luxembourg.

Recherche, formation et information

L’ALAEC favorise la recherche dans le domaine du diagnostic anténatal des cardiopathies congénitales et de la chirurgie cardiaque fœtale. Elle aide également les projets visant à spécialiser des cardiologues au suivi des adultes atteints d’une cardiopathie congénitale.

Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2018 – 2022, l’ALAEC asbl a par exemple financé le programme de saturométrie de dépistage des cardiopathies congénitales graves dans les hôpitaux luxembourgeois.

L’impact recherché est la réduction du nombre de décès évitables liés à des cardiopathies non détectées ou détectées trop tardivement, ainsi que l’amélioration de la prise en charge des nouveau-nés atteints de cardiopathies graves et donc de leur qualité́ de vie à court et long terme.

Mécénat et collaborations

Depuis sa création, l’ALAEC finance des projets qui ont trait au bien-être, au confort et à la qualité de vie de l’enfant cardiaque hospitalisé et de ses parents. L’association est intervenue dans le financement de la rénovation de certaines chambres du service de cardiologie pédiatrique des Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles et du Roseau, qui est la maison d’accueil et d’hébergement pour les familles des patients hospitalisés aux Cliniques universitaires Saint-Luc. Elle entretient des contacts privilégiés avec l’ensemble des hôpitaux de Bruxelles où peuvent être pris en charge les enfants cardiaques.

L’ALAEC a collaboré avec le Luxembourg Resuscitation Council (LRC) dans le cadre de la campagne de sensibilisation « Réagis ! » qui vise à apprendre au grand public les premiers gestes de réanimation cardio-respiratoire en cas d’arrêt cardiaque. L’association a ainsi offert un soutien financier au projet Mini-Anne pour l’acquisition de mannequins de formation au secourisme et a fourni des défibrillateurs semi-automatiques dans différentes écoles du Grand-Duché.

L’ALAEC soutient aussi la Chaîne de l’Espoir Luxembourg, notamment dans l’achat de matériel (poussette, siège auto pour enfant…) dont peuvent avoir besoin les familles qui accueillent les enfants cardiaques qui doivent être hospitalisés et opérés en Europe. Elle a financé récemment l’accueil et la prise en charge chirurgicale de deux enfants cardiaques originaires de la République Démocratique du Congo.

Les deux bébés souffrant d’une malformation cardiaque sévère ont été opérés avec succès aux Cliniques Universitaires Saint-Luc (Bruxelles) ; ils ont pu ensuite profiter d’une convalescence de plusieurs semaines au Luxembourg auprès de leurs familles d’accueil.

Activités de rencontre

Afin de promouvoir les rencontres et la solidarité entre ses membres, l’ALAEC organise régulièrement des activités récréatives et des groupes de paroles (ElterenCafé en collaboration avec l’Elterenschoul de la Fondation Kannerschlass). Des activités sont également proposées aux jeunes de l’association. La coordinatrice médico-sociale, avec un groupe de travail du Conseil d’administration, est en train de développer cette offre particulièrement importante, qui vise à resserrer les liens d’entraide et de solidarité entre les membres de l’association.

SYNERGIE AVEC ALAN – MALADIES RARES

Les cardiopathies congénitales concernent 1 enfant sur 100 mais de par leur complexité et leur multitude, elles font pourtant parties des maladies rares. On compte plus de 200 cardiopathies congénitales. L’ALAEC est membre de l’association ALAN-Maladies Rares. A ce titre, elle est représentée au conseil d’administration, participe aux travaux de de la Plateforme Alliance Maladies Rares et contribue aux travaux du Plan National Maladies Rares.

Contact

Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques asbl
BP 36
L-7201 Bereldange
Tél. +352 691 84 28 36
info@alaec.lu
www.alaec.lu